Autismus
Část příspěvku Čiháček, Vlastimil. Péče o lidi s autismem ve střední Evropě. Speciální pedagogika : časopis pro teorii a praxi speciální pedagogiky, Praha : Pedagogická fakulta Univerzity Karlovy v Praze, roč. 9 (1999), č. 3-4, s. 112-114. ISSN 0862-1632. |
Autismus je nejmasivnější podskupinou z kategorie pervazivních vývojových, které se u jedince projevují v oblasti komunikace, sociálních vztahů a představivosti s vlivem na pružnost myšlenkových procesů.
Skupina pervazivních vývojových poruch je charakteristická narušením kognitivních funkcí, kvalitativními abnormalitami v oblasti sociálních interakcí a ve způsobu komunikace. V některých případech jsou tyto poruchy spojeny s dalším onemocněním, např. podloženým genetickou anomálií, neurologickým či endokrinologickým nálezem. Pervazivní vývojová porucha by se měla diagnostikovat vždy na základě projevů chování, bez ohledu na přítomnost či nepřítomnost jakéhokoliv přidruženého onemocnění. Do skupiny pervazivních vývojových poruch patří podle ICD-10 WHO:
1. dětský autismus
2. atypický autismus
3. Rettův syndrom
4. jiná desintegrační porucha v dětství
5. hyperaktivní porucha sdružená s mentální retardací a stereotypními pohyby
6. Aspergerův syndrom
7. jiné pervazivní vývojové poruchy
8. pervazivní vývojová porucha nespecifikovaná
Člověk s autismem má obtíže s komunikací, navazováním sociálních vztahů, je nepraktický a naučené dovednosti nedovede aplikovat v nově vznikajících situacích běžného života. Mimořádné specifické potřeby vyžadují obvykle intenzivní vedení ve všech směrech po celý život.
Autismus byl poprvé popsán Leo Kannerem před 56 lety. Kannerem byly děti s projevy, které vyčlenil do samostatné skupiny, charakterizovány takto:
Nezávisle na Kannerovi popsal autismus o rok později vídeňský psychiatr Asperger.
V průběhu doby se objevily názory, že jedinci s autismem emocionálně strádají a vina se hledala v rodinném prostředí. Dokonce se přistupovalo k psychiatrické léčbě rodičů, kteří byli označeni za patologickou příčinu autismu svých dětí. Zahraniční výzkum postupně prokázal, že obtíže člověka s autismem nejsou soustředěny pouze na emoce, ale též na další oblasti (percepce, porozumění, komunikace). Rodinné prostředí, u kterého tehdejší léčba prohlubovala sekundární psychická traumata, bylo postupně pod tíhou zjištění, že rodiče dětí s autismem se zásadně neliší od rodičů ostatních dětí, osvobozeno od nálepky patologického prostředí. Pružnost, s jakou se dosahovalo změny vnímání autismu byla ve světě různá. Před třiceti lety se již používaly v Evropě metody k diagnostice autismu chápaného jako vývojová porucha a je málo známé, že se nevyhnuly se ani našemu území, přestože zde neměly prostor k šíření. Jistý, především teoretický náskok v Evropě tehdy měla anglosaská oblast před frankofonními zeměmi. Pro odborníky, kteří získali své znalosti úzce specializovaným akademickým studiem, bylo charakteristické, že měli pro určité situace mnoho teoretických vysvětlení a postupů, ale praxe se odlišovala hlavně v místech, kde dosud převládalo spojování autismu s psychózami a tam, kde nebyl s jedinečností poruchy seznámen personál na všech pozicích. Postupně bylo upuštěno od přístupu k autismu jako k nemoci, tj. stavu, který je hoden léčení. K autismu se přistupuje přibližně podobně jako ke specifickým vývojovým poruchám, při nichž se nesnažíme vyléčit v medicinském smyslu např. žáka s dyslexií.
Výzkum autismu pronikl do pedagogických oborů a přesáhl zdi teoretizujících institucí.
V Československu byl autismus dlouhodobě považován za psychiatrickou záležitost v kontextu s obrazem neurózy a schizofrenie, a to ještě i v publikacích vycházejících po roce 1989.
Z této souvislosti vycházela selhávající strategie výchovy a vzdělávání, u nichž se při neúspěchu pochybovalo o vzdělavatelnosti žáka. Domov se považoval za málo vhodné místo pro život člověka s autismem. Základní škola byla autistickému dítěti nedostupná. Zařazení jedince do společnosti zprostředkované základní školou bylo neprosaditelné. Dodnes se v četných případech ke klientům a žákům s autismem přistupuje metodicky stejně jako jen k mentálně postiženým a člověk s autismem prodělá mnohdy zkušenost s hospitalizací na psychiatrickém oddělení nemocnic. Zdrojem problémů je pedagog uplatňující nevhodné metody, přestože jeho úmysly jsou dobré. Peeters (1999) tento paradoxní stav přirovnává k zařízení, v němž je s nevidomý člověk vzděláván speciálními metodickými postupy pro neslyšící. V posledním desetiletí se v naší pedagogické literatuře jedinec objevily mj. charakteristiky jedince s autismem jako člověka, který se uzavírá do svého vlastního světa a projevuje se jako extrémně osamělá bytost. Teorie aktivního uzavírání autistů do svého světa je však překonaná. Nejen z pedagogického hlediska je pro další vývoj postoje k autismu významný názor, že klienty do izolace vhání nevědomost a netolerance okolí, spolu s vnucováním způsobu života neautistické společnosti jako jediného možného. (Jelínková, 1998)
Dnešní edukační způsoby, postupy a prostředky využívající speciálně pedagogické metody mají být zaměřeny na efektivní použitelnost u autistického postižení. Vyplatí se co nejdříve zapojit matku a rodinu. (Balasz, 1991) Funkční rodina je v soudobém pojetí základem pro péči o jedince s autismem, což se potvrdilo právě skokem ve výzkumu autismu, jenž vyvolaly organizace a sdružení angažujících se rodičů autistických dětí, kteří začali vyvíjet od šedesátých let účinné aktivity. Rodiče, příbuzní a nejbližší lidí s autismem jsou stále hybnou silou, která zastupuje jejich zájmy. Velkým přispěním k vyššímu zájmu ze strany "normální" majority o vnitřní svět lidí s autismem byla literární díla autistických lidí, kteří se v nich dokázali vyjádřit, např. Williams (1992, 1995); Grandin, In.: Sacks (1997, 1995) a další. V posledních letech je při usnadněném informačním spojení a Internetu zřetelné seskupování vysoce funkčních autistů. V diskusních skupinách byla otevřena otázka existence svébytné kultury lidí s autismem, která nalézá své obhájce. Peeters (1999) vidí v organizování se vysoce funkčních autistů počátek nové fáze zastupování zájmů celku všech autistických lidí.
Diagnostické systémy uznávané v zemích s vyspělejší péčí o lidi s autismem považují za rozhodující pro stanovení diagnózy dětského autismu u jedince současný výskyt symptomů, pro něž se prosazuje pojem triáda (triáda Wingové):
(Gillberg, Peeters, 1998)
Rutter sestavil na základě kriterií ICD-10, WHO diagnostický algoritmus se čtyřmi kategoriemi:
Formální diagnostika využívá ještě další prostředky.
(Balasz, 1991)
Autismus se manifestuje od narození odchylkou od obvyklého vývoje dítěte. Nejedná se o vývojové opoždění. Dřívější názor o vzácnosti výskytu autismu v populaci nahrazuje předpoklad spektrálního výskytu překrývajícího kontinuálně normalitu i abnormality. Pokud se při zjišťování rozumových schopností diagnostikuje mentální retardace, která může být jedním ze souboru syndromů, s nimiž tvoří řetězce poruch, musí se vyskytnout paralelně s autismem a být zřetelně odlišena od jeho obrazu, jenž zvláště v kojeneckém věku může připomínat např. též smyslové poruchy. Od počátku vyčlenění autistických jedinců jako samostatné skupiny postižených lidí bylo zřetelné selhávání ve verbálních oblastech a bylo zřetelné odmítání spolupráce. V diagnostickém testování dítě z těchto příčin neuspělo. Úkol byl zadán slovně, způsobem obvyklým pro neautistické děti, ale byl nedešifrovatelný, komplikovaný a z důvodu specifického zpracování informací nepochopitelný pro dítě s autismem. To vedlo většinou k nesprávným hodnocením. Krejčířová (1997) uvádí, že při vyšetření je nutné pracovat zejména nestandardními metodami a nezbytné je pozorovat dítě v domácím prostředí
Intelektové schopnosti žáků s autismem se případ od případu odlišují. I když se odhaduje, že 75% lidí s autismem Balázs (1991) je mentálně postižených, zjištěny byly hodnoty v celém rozsahu škály IQ a počet žáků v pásmech mimo defekt je vysoký, uvědomíme-li si odhad, že skutečné množství lidí s autismem, tedy i dosud nediagnostikovaných, je srovnatelné s množstvím lidí se zrakovým postižením. Vzdělání je potřebné poskytovat v různých formách. Diagnóza autismu nesmí vést k automatickému určení vzdělávací dráhy v nejbližším zařízení, které navštěvují žáci s autismem, aniž by se vzal ohled na jeho charakter. Rozsáhlost poruchy s nejednotností a pestrostí jejích projevů zapříčiňuje, že problematika není ani pro větší část případů řešitelná postupem pro autismus univerzálně interpretovatelným. Některé žáky je možné plně integrovat, v ostatních případech jde o poskytování několikahodinové, případně trvalé speciální pomoci. Moment plné integrace se může pro jednoho žáka s autismem stát naplněním jeho základního práva a optimální cestou k osvojení maximálního množství vědomostí, dovedností, návyků a k životnímu uspokojení, pro jiného je nevyhovující a konečný efekt je poznamenán neúnosnou zátěží pedagogů a vypětím obou stran.
Symptomatika dětského autismu je zřetelnější ve věku kolem 3 let, kdy vystoupí patrně do popředí zvláštnosti v kognitivní oblasti a odlišnosti v sociálních interakcích. Mnoho rodičů je dlouhou dobu nezpozoruje, přestože komunikace s jejich potomkem si vyžaduje jiný styl než obsahuje vzor, který zpravidla znají ve vztahu dospělého ke zdravému dítěti. S postupujícím vývojem bývá zřetelnější repetitivní chování, lpění na rituálech spojených s běžnými denními situacemi a omezený okruh zájmů. Existují tabulky ke srovnání vývoje autistických dětí a zdravých dětí, ale porucha má takové množství individuálních variací, že někteří rodiče její příznaky nerozeznají ani s jejich pomocí.
Symptomy by neměly být cílem terapie. Pojem terapie ani není u autismu vhodný, neboť popírá tento fenomén jako celoživotní statické postižení. Působení, tvořící prevenci poruch chování, které pocházejí z oblasti kauzální, by mělo být zaměřeno na speciální vzdělávání pro osoby s autismem.
Pro autismus je příznačné nezvyklé chování plné stereotypů představující širokou škálu - od zvláštnůstek, které nejsou na první pohled patrné, po nápadné bizarnosti.
Autistické chování může být doprovázeno opakujícími se excesy v chování (mimořádná zatěžující hyperaktivita, křik, trhání věcí, kousání, výbuchy agrese zaměřené proti sobě nebo fyzické útoky na okolí), jež mohou při kritickém průběhu ohrozit zdraví postiženého samotného nebo lidí v okolí. Z pedagogického hlediska je náhlá lékařská intervence pouze řešením určitého, jinak nezvládnutelného, mimořádně problémového stavu. Balasz (1991) uvádí jen suportivní význam medikamentózní léčba.
Problémovým chováním, objevujícím se poměrně často a ohrožujícím jedince s autismem, je sebepoškozování. Jeho četnost a intenzita se zvyšuje s hloubkou mentálního postižení a komunikativními obtížemi. Sebezraňování má mnoho forem a převládá názor o naučené reakci s původem v účelovosti převažující nad příčinným mechanismem biologických faktorů (genetické anomálie, vrozené poruchy, biochemické faktory, teorie založené na existenci endogenního opiátového systému). Vnější zdroje vyvolávající agresivní útoky nebývá lehké odhalit. Konkrétní událostí může být situace tělesně nepříjemná pro člověka s autismem nebo evokující bolestivé dojmy z nepatrných podnětů (např. hluk produkovaný jinou osobou, celým kolektivem, projíždějícím autem, letadlem, běžné zvuky jako např. šustění textilu, cinkání příboru, mlaskání u jídla, mimořádné zvuky, dotek jiné osoby, pohled do očí) nebo ztráta životní jistoty (např. změna v obvyklém režimu dne nebo v postupech osvojené činnosti - jiná trasa cesty do školy, odsunutí času svačiny, záměna činností tj. odklon od předem zřetelně stanoveného programu nebo zavedeného režimu a pořádku, k čemuž patří třeba změny uspořádání nábytku, nádobí na stole, vyrušení od činnosti nekompetentní osobou atd.) Porucha verbálního i neverbálního porozumění, komunikace, zpracování sociálních informací, porucha postihování abstraktních představ, k nimž patří orientace v čase atd. vhání autistického člověka do pozice cizince, který nerozumí jazyku lidí v prostředí, v němž se ocitl. Změny v zavedeném řádu návazností mu ničí omezenou možnost předvídat sled životních událostí a berou mu jednu z mála forem nezávislosti, což vede k pocitu opakovaného neúspěchu a ovlivnění dalšího jednání.
Méně nápadnou autoagresí je pouhé plácnutí se do vlastního těla. Dosti typickým sebepoškozováním u jedinců s autismem a mentální retardací je bití se do hlavy (Griffin at al.,1984 a Maurice, Trudelová, 1982 udávají 50% sledovaných případů autoagrese) nebo bití se do ostatních částí těla, rozhryzávání ruky až do živého masa, tlučení hlavou do zdi, dloubání očí. Mnohdy je nutné přistoupit okamžitě k redukci nebezpečného chování. Jeho eliminace představuje spolu se snižováním frekvence jiných forem nežádoucího chování (např. útěky z místnosti) nesmírně dlouhodobý, obtížný, důsledný a důkladně promyšlený proces směřující k vyhasínání problémového chování po bezpečné identifikaci zdroje a podmínek, předcházejících problémovému chování.
Wingová popsala tři symptomatologické skupiny v oblasti sociálního chování :
1. skupina osamělých, izolovaných
2. skupina pasivních
3. skupina aktivních, zvláštních.
V chování je druhá skupina nejpřijatelnější pro okolí, která právě pro menší nápadnost vzbuzuje menší pozornost okolí a "nevynutí si pomoc".
Nezvládnuté problémové chování je v mnoha případech impulzem k předání dítěte do ústavní péče. V zařízeních, která neakceptují situaci spojenou s poruchou a tudíž nehledají vhodné korektivní postupy, jsou klient i personál vystaveni trvalému stresu a častým konfliktním momentům - personál zařízení vidí v trvajícím problémovém chování malou motivaci, tvrdohlavost, neochotu spolupracovat ze strany klienta a neberou v potaz, že je třeba vytvořit specifické podmínky, jako je tomu u jiných typů postižení. Zařízení (jak pobytová, tak školská pouze s denní docházkou) hojně reagují na autistické klienty s problémovým chováním jejich odmítnutím. Na vině takového stavu bývá, že klient a žák s autismem se ocitl ve styku s lidmi bez základních znalostí o charakteru postižení a o důsledcích, které charakter postižení vnáší do praktického života nebo se ocitl ve styku s lidmi, kteří jsou vybaveni zastaralými vědomostmi, jež jsou daleko za horizontem efektivní praktické využitelnosti.
Literatura:
Balazs, A.: Moderné aspekty autismu, Kapocs, Budapest 1991
Čiháček, V.: O autismu, PdF MU a DCH-OCH Effeta, Brno 1998
Čiháček, V.: Péče o lidi s autismem ve střední Evropě. Speciální pedagogika : časopis pro teorii a praxi speciální pedagogiky, Praha : Pedagogická fakulta Univerzity Karlovy v Praze, roč. 9 (1999), č. 3-4, s. 112-114.
Gillberg, Ch. Peeters, L.: Autismus - zdravotní a výchovné aspekty, Portál, Praha 1998
Jelínková, M.: Péče o dospělé klienty s autismem, In: O autismu, Brno, 1998, s.26
Peeters, T.: Vzdělávání žáků s autismem. Seminář na MŠMT, Praha, 22.3.1999
Říčan, P.; Vágnerová, M.; Krejčířová, D.; Šturma, J.: Dětská klinická psychologie, Grada Publishing, Praha 1997
Sacks, O.: An Anthropologist on Mars, Alfred A.Knopf, New York 1995 (First Edition), v českém překladu: Antropoložka na Marsu, Mladá fronta, Praha 1997
WHO: International Classification of Diseases and Disorders (ICD-10), WHO, Geneva, 1992
Wiliams, D.: Nobody Nowhere, Doubleday, a division of Transworld Publishers Ltd, Toronto 1992, v českém překladu: Nikdo nikde, Svoboda, Praha 1995
Copyright © Vlastimil Čiháček, 1999