Překážky lze překonat vždy, jenom to někdy déle trvá

Ester Milostná studuje informační studia a knihovnictví a také informatiku. Organizuje tělesnou výchovu, workshopy programování a tvorby webových stránek, ve volném čase ráda cestuje a píše poezii. Za své studijní úsilí získala Cenu Wernera von Siemense, a to v kategorii překonávání překážek při studiu. „Když mi byl jeden rok, lékaři rodičům řekli, že se nedožiji deseti let. Už jsem tak překonala vše, co jsem mohla,“ říká jednadvacetiletá studentka, která je kvůli progresivní spinální svalové atrofii odkázána na elektrický vozík a osobní asistenci.

30. 8. 2023 Markéta Stulírová Téma

Foto: Markéta Stulírová

Proč jste si vybrala právě mezifakultní studium informatiky a informačních technologií? Ovlivnili vás rodiče, případně i to, zda fakulty mají bezbariérový přístup?

Rozhodla jsem se sama a obory jsem si vybírala podle toho, co chci a co by mě bavilo. Rodiče zkušenost s vysokoškolským studiem nemají a to, zda jsou tyto obory přístupné i studentům na vozíku, jsem také moc neřešila. Asi i proto, že jsem chodila na běžnou základní školu, a to v době, kdy se služba osobní asistence řešila improvizovaně a pozice pedagogického asistenta ještě nebyla ustanovena. A zvládnout to šlo. Takže jsem naopak mile potěšena pomocí od střediska Teiresiás (Středisko pro pomoc studentům se specifickými nároky MU, pozn. red.), které funguje skvěle. Asistenti v rámci studia jsou pro mě obrovskou pomocí.

Na co konkrétně se ve svém studiu zaměřujete?

Zajímá mě vzdělávání v oblasti technologií nebo využití technologií pro vzdělávání v různých oblastech. Nevím zatím přesně, na co z toho konkrétně se chci v budoucnu zaměřit, ale spojení těchto oborů mě naplňuje.

Na Katedře informačních studií a knihovnictví se učím pracovat s informacemi a vyhledáváním všeho druhu, včetně práce s lidmi, na informatice zase řešíme technickou stránku, tedy jak v detailu jednotlivé nástroje fungují, abychom uměli sami něco vytvořit. Nezamýšlím být typickou programátorkou ani knihovnicí, ale nevadilo by mi dělat například technologické kurzy v knihovně.

„Mým cílem je získat díky studiu rozhled a zapojit ve společnosti do různých směrů a oborů a fungovat jako normální člověk.“

Ester Milostná
studentka informačních studií a knihovnictví

Baví vás na tom i fakt, že se humanitní obory čím dál více obracejí k moderním technologiím a obě oblasti se propojují?

Vše se hrozně rychle vyvíjí a je právě mnoho směrů, na něž se lze zaměřit. Studium humanitních oborů v propojení s informačními technologiemi není monotónní –⁠ a to je na tom super!

Naplnilo studium vaše očekávání?

Mnoho věcí z obou oborů, které studuji, šlo propojit. Probírali jsme například stejná témata na filozofické fakultě a pak na informatice, jen z jiných úhlů pohledu, což vytváří jakýsi komplexní balíček. Když jsem šla například na stáž, mnoho lidí mě varovalo, že neseženu v oboru knihovnictví praxi. Naopak, po stáži v organizaci Digiskills jsem tam zůstala na brigádě. Máme na starosti vzdělávací kurzy a portál pro velké firmy a učím je pracovat s technologiemi. Další příjemnou věcí bylo, že jsem si už v prváku našla téma bakalářky a podařilo se mi oslovit kolegyni z Karlovy univerzity v Praze, která se tématu věnuje. V práci se zaměřuji na imerzivní technologie v muzeích. Nejsem podporovatelem toho, aby vše v muzeích bylo interaktivní a klikací, ale spíše aby daná technologie podpořila pochopení toho, co se mám naučit.

Takže ano, mé očekávání se naplnilo, i když mým cílem není mít úžasné známky a hodně titulů, ale získat díky studiu rozhled a zapojit se ve společnosti do různých směrů a oborů. A fungovat jako normální člověk.

Jste mezi nejlepšími studenty v ročníku. Kolik času studiu denně věnujete?

Vždy mi říkali, že až přijdou přijímačky na gympl, naučím se učit. Pak říkali, že až přijde prvák na gymplu, naučím se učit. Poté až přijde maturita, až přijde prvák na výšce... Zatím se to nestalo a učit se neumím, ale snažím se nové informace dávat do souvislostí. A pokud je v předmětu něco praktického, projekt nebo seminárka, tak mi to dává mnohem víc než se naučit teorii, kterou za chvíli vypustím. Vnímám to jako užitečnější přístup k životu.

V jubilejním 25. ročníku Ceny Wernera von Siemense jste získala ocenění za překonávání překážek při studiu. S jakými pocity jste ho přijala?

Největší radostí pro mě bylo, že si mého úsilí lidé na filozofické fakultě všimli. Že si všimli toho, že se kromě dvouoborového studia snažím zapojovat i do dalších projektů. V prváku jsem například přinesla na školu novou nabídku tělocviku a zapojila se do oborových akcí mimo výuku, a zřejmě také z tohoto důvodu mě ve škole vybrali. Proč jsem zaujala porotu Siemensu, to si nejsem jistá. Možnost nahlédnout do hodnocení kritérií všech nominovaných jsme neměli a například výsledné video představující mou osobnost obsáhlo hlavně záběry, jak překonávám schody. To mě trochu mrzelo.

Protože ty nejtěžší překážky pro vás nejsou fyzické...

Nejtěžší jsou pro mě překážky sociální. Fyzické překážky už usměrňují zákony. Budovy se upravují, máme určitý nárok na asistenci... Ale to, že jdu jinou cestou než spolužáci, nestihnu si najít skupinu na projekt a dostanu „odpadlíky“, nebo když jdu hledat brigádu a podle životopisu a telefonátu je vše v pohodě, pak ale přijdu osobně a řeknou mi, že na vozíku nemohu mít jako učitel autoritu, to je demotivující a setkávám se s tím pořád. Problém je někdy i to, že jedu na zkoušku a trolejbus vezme raději kočárek než mě, protože vozíčkář přece nespěchá a může počkat. Jsou lidé, kteří si neuvědomují, že máme stejnou zodpovědnost a stejné potřeby jako všichni ostatní.

Zabojovat jste musela už na základní škole, kde jste byla v klasické třídě...

Základky jsem vystřídala dvě. Na první z nich vyhodili asistentku i třídní učitelku, tak jsem odešla taky. Pak jsem ještě kvůli operaci opakovala osmou třídu. Původně mi přitom doporučovali Kociánku (Centrum Kociánka, pozn. red.) s tím, že tam budu mít vše zajištěné na zlatém podnose. Na uměleckou školu nebo některá gymnázia jsem jít nemohla, protože tam vozíčkář dosud nestudoval. Šla jsem nakonec na Gymnázium Matyáše Lercha a bylo to super, zažila jsem rovný přístup a svobodu, to stejné cítím na filozofické fakultě. Konfrontace někdy nastává s vedením Ligy vozíčkářů. Nelíbí se jim, že chci asistenci nepravidelně nebo na celý den, když mám práci a další aktivity. Podle nich toto vše mít nemusím, mohu být na Lize a sedět v centru s mentálně postiženými, kde je vše zajištěné. To, že chci něco navíc, je tedy můj problém. Člověk tak někdy musí bojovat a kopat proti těm, kteří mu mají pomáhat, což je demotivující. S psychikou se člověk postupně srovná a prostupuje to samozřejmě i do dalších oblastí, ale sociální bariéra vůči vozíčkářům pořád zůstává.

„Zvykla jsem si hodně riskovat, a když to jde, zařídit si všechno sama.“

Ester Milostná
studentka informačních studií a knihovnictví

Dávají vám tyto nelehké situace větší životní nadhled? Lidé se hroutí z mnohem méně závažných věcí.

Hroutíme se všichni a stává se to i mně. (smích) Spíš jsem si díky těmto zkušenostem zvykla hodně riskovat, a když to jde, zařídit si všechno sama.

Pomoc asistentů si domlouváte přes středisko Teiresiás. Střídají se, nebo máte jednoho, s nímž se vídáte opakovaně?

Středisko Teiresiás nám asistenty zajišťuje v době výuky. Jsou to doprovody na přednášky, semináře či na testy. Ale když zrovna výuka neprobíhá, řeším asistenční pomoc přes Ligu vozíčkářů. Lidé si představují, že máme jednoho stabilního asistenta, ale tak to nefunguje. A asistenci 24 hodin denně, sedm dní v týdnu si ani člověk dovolit nemůže, nejvyšší příspěvek na péči vyjde tak na tři až čtyři hodiny denně, což je akorát na jídlo a hygienu. Bez zapojení mamky a školních asistentů bych tedy vystudovat nemohla. Na základní škole to tak ještě jakž takž bylo, ale teď je asistentů málo a nenajde se člověk, který by šel do asistence naplno. Střídají se, což je pro mne mnohem těžší než například překonávání již zmíněných schodů. Už měsíc a půl dopředu totiž musím s ohledem na plánování vědět, co budu dělat, a nahlásit vše na minuty. Pokud se něco změní, už to bohužel nejde upravit. Může se tak stát, že zůstanu bez asistenta někde sedět a nedokážu si vyndat ani počítač nebo se napít. Jen sedím, nedělám nic a je to velká ztráta času.

Komentář asistenta z Ligy vozíčkářů, který rozhovoru naslouchá: I my si musíme práci sladit s naším životem. Nahlašujeme si směny, a když to jde, snažíme se být u stejných lidí. Je to příjemnější a pohodlnější pro obě strany. I pro nás je náročné, když se klienti střídají. Ester je například potřeba někdy i nosit, což ne každý asistent fyzicky zvládá. U nás v Lize vozíčkářů je například poměr mužů vůči ženám 1:10.

Co vám v každodenním životě dělá největší problémy?

Například když nám v zimě zamrzne elektrická plošina, což se stává často. (smích) Šaliny už mívají plošiny manuální, čemuž se mnoho lidí diví, ale jsou spolehlivější než elektrické a výrobci se k nim znovu vracejí. Zcela sama nejsem schopná ani odejít z domu, protože si neotevřu dveře. Asistenta mám tedy na celou cestu, i když mám motor a jedu na vozíku sama. Ale zmáčknout tlačítko v tramvaji a spoustu dalších drobností nedokážu. Párkrát se například stalo i na fakultě, že nejel výtah, tak jsem jela do knihovny a připojila se na výuku online, to bylo fajn. Některé plošiny jsou také navržené pro lehčí vozíky, než je elektrický, což je taky komplikace. Nejhorší je vždy čas. Překážky překonat jdou, jenom to někdy déle trvá.

Ester Milostná letos získala ocenění za překonávání překážek při studiu v rámci 25. ročníku Ceny Wernera von Siemense. „Největší radostí pro mě bylo, že si mého úsilí lidé na filozofické fakultě všimli. Že si všimli toho, že se kromě dvouoborového studia snažím zapojovat i do dalších projektů,“ říká. Foto: archiv Siemens Česká republika

Jste v kontaktu s komunitou, která si v tomto dává tipy, rady a sdílí své zážitky?

Existuje například zajímavá skupina lidí Toalety pro všechny, která řeší dostupnost záchodů. Byly zde konkrétní rady a do skupiny patřili i lidé z Masarykovy univerzity. Vozíčkář je totiž velmi široký pojem. Existují různé druhy handicapů, a zatímco například já mohu nadávat, že můj asistent nemá na toaletě dost místa kvůli velkému madlu a umyvadlu, někdo jiný může nadávat na to, že pod malé umyvadlo nezajede nebo že mu chybí madlo k samostatnému přesunu. Pokud vím, tak na elektrickém vozíku, tzv. električáku, jsme na Masarykově univerzitě tři a každý máme jinou diagnózu. Zapojuji se spíš do diskusí mezinárodních, kde je praktických informací víc, i když právní podmínky se mohou lišit.

Co vás aktuálně spolu se studiem nejvíc zaměstnává?

Teď trávím hodně času organizací týmu pro florbal na elektrických vozících, který jsme nabídli škole jako možnost tělesné výchovy, protože jsme ho v roce 2021 s kamarádkou zakládaly a nástupce vedoucí pozice se zatím nenašel. Přibývají nám hráči a sháníme dobrovolníky a druhého trenéra. Organizačně a koordinačně máme na starost vše, co je potřeba, současně děláme web a propagaci.

Jaké máte plány do budoucna?

Dokončit bakalářku a udělat státnice. Poté bych uvažovala o magisterském studiu, případně o pedagogickém minimu. S přítelem se snažíme najít byt a vyzkoušet si spolu žít, s čímž souvisí i můj celoživotní sen mít děti. To vzhledem k mé diagnóze může být po třicítce nebezpečné. Plány tedy průběžně přizpůsobuji situaci.

Co vás baví ve volném čase?

Baví mě plavání, což je pro mě nejlepší rehabilitace. Jsem ve vodě svobodnější, protože ve vodě dokážu díky menší gravitaci chodit, ačkoliv plavat už mohu jen s dopomocí. Ráda cestuji a kreslím, někdy píšu poezii. Když jsem ale příliš spokojená, hapruje to. Abych mohla psát, musím být v depresi, a takové stavy teď nemívám. (smích)

Bez popisku

Ester Milostná studuje program Informační studia a knihovnictví na Katedře informačních studií a knihovnictví FF MU a také Informatiku na FI MU. Vedle studia organizuje workshopy programování a tvorby webových stránek, iniciovala také například tým pro florbal na elektrických vozících.

Mohlo by vás zajímat


Více článků

Přehled všech článků

Používáte starou verzi internetového prohlížeče. Doporučujeme aktualizovat Váš prohlížeč na nejnovější verzi.